漸凍人蔡磊稱已在準(zhǔn)備身后事,漸凍人可以活多久?漸凍人蔡磊是一位著名的社會企業(yè)家和漸凍癥患者。他在2015年被診斷出患有漸凍癥,這是一種罕見的神經(jīng)退行性疾病,會逐漸損害身體的運(yùn)動能力和自主神經(jīng)系統(tǒng)功能。蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說謝謝大家一直關(guān)心著。待會上午10點(diǎn)和哈佛大學(xué)科學(xué)家團(tuán)隊(duì),包括兩位美國院士,一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國臨床轉(zhuǎn)化的可能。
知名企業(yè)家蔡磊稱已在準(zhǔn)備身后事,我已經(jīng)完全接受死亡了,在一檔電視訪談節(jié)目里,蔡磊誠懇地說出,他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實(shí)他去年已在準(zhǔn)備身后事,包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻(xiàn)、寫書等,都是知道自己快不行了,在做的準(zhǔn)備。
漸凍人蔡磊稱已在準(zhǔn)備身后事
漸凍癥的存活時間并不能一概而論,與個人體質(zhì)、病情嚴(yán)重程度是存在一定關(guān)系的,大多數(shù)患者會存活3年到5年左右的時間。漸凍癥也叫做肌萎縮側(cè)索硬化,屬于運(yùn)動神經(jīng)元病,好發(fā)于老年男性人群、過度體力勞動者,可能是因?yàn)檫z傳因素造成的,也有可能是營養(yǎng)障礙、金屬元素、感染與免疫等多種因素引起的,會導(dǎo)致患者出現(xiàn)肌無力、肌萎縮等多種癥狀。
漸凍癥患者日常應(yīng)注意多攝入易消化的蛋白質(zhì),提高身體免疫力。如果患者咀嚼困難,應(yīng)注意進(jìn)食軟食、流食。嚴(yán)重時患者會有肌無力、肌肉萎縮、肌肉強(qiáng)直等情況,需要進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
漸凍癥屬于運(yùn)動神經(jīng)元疾病的一種,目前這一類疾病的發(fā)病原因仍未明確,運(yùn)動神經(jīng)元發(fā)生病變后也往往是不可逆的,所以目前還沒有特效的治愈漸凍人的方法。但目前針對多種可能致病因素開展綜合治療的雞尾酒療法,再配合適當(dāng)?shù)目祻?fù)運(yùn)動,可以在一定程度上緩解患者的癥狀。相信未來隨著各界不斷合作與努力,會有更多的資金能投入這一疾病的機(jī)理和藥品研發(fā)研究。期待在不久的將來能夠有更多的治療藥物被研發(fā)并開展臨床試驗(yàn),幫助到更多的患者。
蔡磊一直致力于推動漸凍癥研究和社會公益事業(yè)。他創(chuàng)立了漸凍人基金會,支持漸凍癥的研究和救助。他還參與了多個公益項(xiàng)目,幫助改善漸凍癥患者的生活質(zhì)量。然而,蔡磊的病情逐漸惡化,他在近期表示已經(jīng)在準(zhǔn)備身后事。他表示,他已經(jīng)找到了接班人,設(shè)立了慈善信托和遺體捐獻(xiàn),還寫了一本書,記錄了他的人生經(jīng)歷和對漸凍癥的思考。
漸凍人蔡磊的故事是一個感人至深的故事。他的勇氣和奉獻(xiàn)精神激勵了許多人,也引起了社會對漸凍癥和罕見病的關(guān)注。我們應(yīng)該向他致以崇高的敬意,并為他祈禱,希望他能夠早日康復(fù)。
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